9 déc.

La planification en fin de vie

Photo en couleurs. Inscription, citation de Henri Fayol :"Prévoir, c'est à la fois supputer l'avenir et le préparer : c'est déjà agir". Une vitre avec des gouttes d'eau posées dessus, derrière un paysage qu'on ne peut qu'imaginer. Clair obscur dans des tons chauds : jaune, orange, marron terre de sienne et terre d'ombre. La citation est écrite en cursive et l'écriture est blanche. Le soleil, boule d'un jaune tirant vers le blanc, laisse s'étirer de chaque côté à l'horizontal une lumière orange. Elle se continue en reflet sur la mer, la lumière du reflet est coupée de celle du soleil directe par l'horizon d'un brun très foncé. Les gouttes d'eau scintille de cette lumière. Le soleil est sur la gauche de la photo et se couche à l'horizon

La planification est l'un des services que peut proposer une thanadoula pendant la période de fin de vie. En tant que thanadoula, palliathérapeute, je vous aide à organiser certaines choses. Ici, je vais vous partager ce que nous pourrions faire ensemble ou ce que je pourrais faire avec votre proche en fin de vie. Ce service est souvent demandé dans le but d'alléger au maximum les derniers instants de vie pour pouvoir en profiter le plus sereinement possible.

C'est aussi un moyen précieux pour réduire, lors du décès et du processus de deuil, la charge mentale déjà mise à mal par les démarches obligatoires. C'est souvent un cadeau fait aux proches afin qu'ils puissent laisser vivre leurs émotions en lien avec la séparation.

La planification est souvent vécue comme un geste d'amour pour soi et pour les proches.

Cet accompagnement vient adoucir la fin de vie. Il offre à la personne concernée d'observer qu'elle est encore en mesure de prendre les choses en main, de prendre des décisions et par là même de prendre sa vie en main. Comme vous avez pu le lire dans de précédents articles de blog (ici), c'est un élément essentiel dans le « vivre au mieux sa fin de vie ».

Ensemble, voyons ce que vous pouvez envisager dans un service d'accompagnement à la planification et ce que cela peut vous apporter.

La planification en fin de vie, pour quoi faire ?

Déclarer une ou plusieurs Personnes de confiance.

Comme toutes les démarches de la planification, celle-ci permet de se rassurer. Comment ? En définissant et imposant dans la chaîne décisionnaire, une personne que vous estimez, qui vous connaît et qui saura porter vos valeurs en prenant des décisions capitales pour vous. En effet, la personne de confiance est désignée par vous, c'est à elle que s'adresseront les médecins ou les professionnels de santé pour recueillir vos volontés si vous n'êtes pas ou plus en mesure de les formuler. La déclaration peut se faire sur papier libre ou via un formulaire. Selon vos souhaits, nous prévenons la personne choisie pour avoir son consentement puis nous faisons le nécessaire, dans les règles pour que ce choix soit pleinement considéré et effectif.

Photo en couleurs et en extérieur. Le fond semble être un mur de bâtisse, mur épais et en pierre et sable. Les couleurs : ocre jaune, sable, avec des pierres blanches et grisâtres. Le mur est comme en deux parties, la perspective laisse penser à un emplacement de porte ou un passage. Tout à gauche de la photo, deux femmes, de profil sont côté à côte, le dos appuyé sur le mur. Elles regardent dans la même direction. Celle au second plan est blonde, la tête haute, elle regarde au loin. On ne voit que son visage. Celle au premier plan la cache en partie. Elle est brune, ses cheveux sont frisés. Elle porte une boucle de d'oreille pendante, à son oreille droite. Elle porte un sweat rose à manches longues. Son bras droit est plié et sa main droite fermée est posée sur sa joue droite, ne laissant apparaître que le front dégagé. A son index une bague assez grosse argentée. Sur les murs, sur ces femmes, la lumière du soleil, on peut ressentir sa chaleur.

Notifier les Directives Anticipées

Là encore, cette procédure administrative est une façon de rester décisionnaire dans cette vie qui nous échappe. Les directives anticipées concernent les décisions à prendre quant à l'état de santé de la personne en fin de vie. Elles peuvent être une aide précieuse pour les proches et le corps médical. Elles sont utilisées lorsque l'état de santé du mourant ne lui permet plus de s'exprimer. Généralement, les directives sont écrites et confiées à la personne de confiance ou au médecin traitant qui les consignent dans le dossier médical. Comme la déclaration de la personne de confiance, ces directives peuvent être notées sur papier libre ou via un formulaire. Même si vous les consignées, il est important d'en parler ou pourquoi pas d'en faire une copie pour la personne de confiance ou les proches, notamment en cas d'intervention des services d'urgences qui n'auront pas forcément accès au dossier médical ou qui n'en auront pas le temps. Voilà le genre de détails que nous abordons ensemble lors de la planification.

Signifier les Dernières Volontés

Cette planification là est différente des deux autres. Pourquoi ? La désignation de la personne de confiance et la notification des directives anticipées concernent plus spécifiquement votre état de santé et les décisions à prendre à ce sujet si vous n'êtes plus en capacité de le faire.

Les dernières volontés sont les souhaits du mourant quant à ses obsèques et à ce qu'il doit advenir de son corps après le décès (don du corps à la science -conditions particulières par rapport au lieu de la mort-, dispersion des cendres…).

Elles sont inscrites sur papier libre, confiées à la personne de confiance, aux proches et peuvent même être glissées dans votre livret de famille ou votre contrat d'obsèques si vous prévoyez d'en avoir un. L'accompagnement dans ce choix de souscrire à un contrat d'obsèques fait également partie des services de la planification.

Ce moment de réflexion sur vos dernières volontés est une occasion d'engager un projet commun avec vos proches. En tout cas, c'est ce que je propose toujours car il ne faut pas perdre de vue que ce sont bien eux qui vont rester et participer à ce que vous allez prévoir et organiser. Ainsi la discussion peut s'ouvrir sur ce que nous appelons les préarrangements funéraires : inhumation, crémation, aquamation ? Cérémonie religieuse, civile ou laïque ?

Ensemble, nous ouvrons le champ des possibles dans la sensibilité de chacun et je suis là, en tant que thanadoula pour garantir un cadre harmonieux et respectueux indispensable à l'élaboration de ce projet familial. Je suis là pour accueillir les émotions, toutes les émotions invitées dans ce parcours et ce partage qui reste difficile malgré sa grande beauté.

Photo en noir et blanc avec un filtre donnant un aspect granuleux à l'image. Une femme assise en tailleur. On ne la voit pas en entier, son corps est hors champ à partir du bord droit de la photo. On ne voit pas tout son visage, il est penché et de biais. Elle lit un texte sur une feuille blanche A4. Elle est brune, porte des lunettes noires. La forme de sa bouche laisse penser qu'elle est en train de lire ce qui est écrit sur le papier tenu par sa main droite, juste devant elle. On voit trois de ses doigts tenir la feuille, côté verso. Elle porte également un pull noir et un pantalon avec des dessins géométriques formant des croix, des rosaces. Il y a différents tons, blanc, noir et plus clair. Le fond de la photo, un mur clair en bois et des coussins beiges.

Avant de continuer en vous parlant des derniers services de planification que je propose, je voulais vous confier que chacune de vos décisions, que ce soit pour la désignation de la personne de confiance, des directives anticipées ou de vos volontés, peut à tout moment être modifiée ou annulée. Je vous partage cela pour sortir de la peur fréquente engendrée par la croyance que toutes ces décisions sont définitives et irrévocables. Ce n'est pas le cas !

Également important de communiquer au sujet de ces formalités, au moins avec votre personne de confiance. C'est elle qui sera garante de la réalisation de vos décisions et de vos souhaits.

Classer les documents importants

C'est souvent qu'on entend les proches se plaindre de la difficulté à répondre aux obligations administratives qu'entraîne un décès. Eh bien, un des services de la planification permet d'anticiper cela en regroupant, classant, répertoriant les documents qui seront indispensables aux proches pour répondre à ses obligations. Dans cet espace, je vous aide penser à ces petits trucs auxquels on a pensé et qui pourtant peuvent nous échapper.

Cette tâche peut naturellement se faire avec des proches ou la personne de confiance.

Préparer les legs émotifs

Je terminerai par ce dernier service car il me touche tout particulièrement. Je l'ai déjà abordé notamment dans mon dernier article de blog sur les bienfaits du processus créatif pour les personnes en fin de vie.

Dans le cas de la planification, le processus créatif contribue à l'élaboration de ce que nous appelons « legs émotifs ». La notion d'héritage est plutôt associée aux biens matériels.

Concernant le legs émotif, j'accompagne la personne en fin de vie à, dans un premier temps, à réfléchir à ce qu'elle veut laisser à ses proches, ensuite sur quels supports et enfin nous réalisons ou plutôt matérialisons ces souvenirs qui permettront à faire perdurer le lien.

Ensemble nous explorons le panel immense des possibilités (on n'imagine même pas) et sur du court ou moyen terme, nous nous engageons à mener à bien le projet, sans pression. Cet espace de partage est vécu comme une bulle d'oxygène dans un quotidien bien souvent devenu difficile, tantôt rythmé de contraintes, tantôt rythmé d'ennui.

Au-delà de ce que nous créons ensemble dans la matière : ces petits bouts de soi à léguer, ces petits bouts de soi qui resteront à jamais comme la mémoire des instants partagés ; ce sont des étincelles d'espoir que nous allumons, celui, non pas de guérir mais d'animer l'envie, d'entrevoir un but qu'on a choisi, de se sentir encore capable de créer et d'être fier de soi ; ce sont des pépites de joie, parfois des éclats de rire qui scintillent dans un ciel maussade voire menaçant.

Photo en couleurs. Sur une table en bois marron clair avec des nervures plus foncées, un livre blanc est ouvert. Sur ces pages blanches, des photos, à gauche, deux, à droite une. Sur la première à gauche, un homme assis sur une chaise prend une photo avec son portable. Il a des espadrilles aux pieds, un jean et une chemisette à carreaux, blancs et bleus. Une femme est debout derrière lui, son bras gauche repose sur l'épaule gauche de l'homme et elle tient dans sa main droite une feuille blanche, format A4. Ils sont dans une maison, le sol en carrelage, derrière eux, une porte fenêtre avec un rideau en voile blanc, à gauche, sur le sol, une litière pour chat, contenant vert pomme. Deuxième photo sur la même page, le portrait d'un homme qui regarde sur sa gauche. Son buste de face, teeshirt noir, avec par dessus une chemise manche longue blanche à rayures bleu clair, un dessin indéfinissable sous l'épaule droite. On voit au bas de la photo qu'il se tient les mains. Il a les cheveux gris clairs et il sourit. Derrière lui, on devine un intérieur, style salon. Sur la page d'en face, une autre photo, le portrait du même homme. Il est cette fois en extérieur, on voit les branches tombantes d'un palmier et quelques bouts de ciel azur. Il sourit, regarde devant lui. Il porte une casquette qui place la moitié de son visage dans l'ombre. Il porte un pull en V bleu et un tee-shirt bleu qu'on voit à l'encolure.

Chaque moment de la planification est une étape importante dans l'acceptation et l'accueil de la fin de vie. Chaque démarche peut se vivre en tête-à-tête avec moi ou en compagnie de la personne de confiance ou encore avec la famille.

Et même si la mort reste inéluctable et imprévisible, il est possible de s'accorder d'anticiper certaines formalités, de prévoir l'après car l'après reste au cœur des angoisses des mourants, l'inquiétude de ne pas savoir si les proches vont pouvoir, savoir, vouloir etc.

La présence à vos côtés d'une thanadoula vous permet d'envisager de vivre autrement votre chemin de fin de vie ou celle de votre proche. La planification peut être au cœur de cet accompagnement d'humain à humain, de cet accompagnement doux et attentionné. Dans cette place qui lui est laissée, la planification se pose alors comme un doux projet, un partage, un cadeau.